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Facolta' di Scienze della Comunicazione Sociale

sabato 28 febbraio 2015

Stati vegetativi: la rete può dare un fine alla vita

di Gabriele Beltrami

Una ricerca dell'Istituto Besta sui pazienti in stato di veglia incosciente è stata presentata oggi a Roma in un convegno, all'interno della 2ª Giornata nazionale dedicata a questa patologia.

giovedì 09 febbraio 2012



Un malato in stato vegetativo

In questi giorni, esattamente il 9 febbraio, ricorre il terzo anniversario della morte di Eluana Englaro, una giovane che in seguito ad un incidente stradale ha vissuto in stato vegetativo per i successivi 17 anni. Il tema è scottante e il caso Englaro ne è divenuto un po' il simbolo.
A questa fase dolorosa e delicatissima della vita umana è dedicata la ricerca condotta dall’Istituto neurologico Besta, con la collaborazione tra gli altri dell’Università Cattolica, presentata oggi, 9 febbraio 2012 a Roma, nella 2ª Giornata nazionale degli stati vegetativi.
Si tratta di un’indagine alla quale hanno partecipato 78 centri italiani, 39 associazioni e federazioni di familiari che si dedicano alle persone in stato vegetativo, oltre che la Federazione italiana medici di medicina generale e all’Associazione italiana donne medico.

Il desiderio espresso in questa occasione dal ministro della Salute, Renato Balduzzi è quello di «creare una rete tra i centri e le associazioni che si occupano dei pazienti in stato vegetativo e in condizione di minima coscienza», per «dar conto del vissuto che sta dietro a questi problemi».

Matilde Leonardi, direttore scientifico del Centro ricerca sul coma all’Istituto Besta di Milano, ha, poi, aggiunto che  «la disabilitĂ  delle persone in stato vegetativo e di minima coscienza non è un problema esclusivo dell’individuo e della sua famiglia, ma costituisce anche un tema di grande rilevanza collettiva sia culturale, sia sociale, in quanto l’impegno e lo sforzo delle politiche sociali e sanitarie possono giocare un ruolo fondamentale nel garantire e mantenere un adeguato livello di salute e, di fatto, assicurare il riconoscimento concreto dell’inalienabile dignitĂ  delle persone che si trovano in questa condizione».

La ricerca rivela che i pazienti con disturbi della conoscenza (stato vegetativo o di minima coscienza) sono persone che hanno una media di 55 anni e sono prevalentemente maschi (59%) e sposati (54, 8%)e si trovano in questa condizione da circa 5 anni. Vi sono, però, anche casi di pazienti in stato vegetativo da oltre 20 anni, mentre uno, in particolare, da più di 35 anni. Il 74% dei casi esaminati vede all’origine del disturbo non un trauma, ma invece emorragie o anossie cerebrali.

Fulvio De Nigris, direttore del Centro studi per la ricerca sul coma “Gli amici di Luca” (struttura postacuta dell’Ausl di Bologna), ha invitato a "celebrare" la Giornata prendendo, però, le distanze dalle polemiche collegate soprattutto al caso Englaro. A margine del Convegno organizzato in questa occasione ha affermato: «Più siamo distanti dal fine vita, più saremo vicini al diritto di cura», condannando con forza la «falsa interpretazione che identifica gli stati vegetativi con il fine vita innescando un cortocircuito». Piuttosto, De Nigris ha rilevato come in questi ultimi anni «parlare di stati vegetativi sia stato un grande risultato», grazie ai nuovi studi sugli stati di coscienza messi in cantiere. Siamo, però, di fornte ad «una nuova fase, nella quale le linee guida sugli stati vegetativi devono essere applicate in tutte le Rregioni perché ogni cittadino, ovunque, ottenga la medesima assistenza».

La Giornata ha visto confrontarsi diverse realtĂ  impegnate a fianco delle persone con disturbi della conoscenza, all’insegna di una “rete regionale”, ma non sono mancate le polemiche. Questa seconda Giornata sembrerebbe ad alcuni non aver lasciato uno spazio adeguato alle problematiche che vengono direttamente dalle famiglie, o alle novitĂ  scientifiche nel campo. Questo il succo delle lamentele affidate ad una nota da parte della Federazione nazionale associazioni trauma cranico, criticando anche il tempo esiguo con cui il ministero della Salute avrebbe celebrato l’evento. Nella giornata, però, proprio il ministro in questione ha incontrato i rappresentanti della Federazione, dai quali è giunto un plauso per la decisione «di aprire un tavolo di lavoro con le federazioni nazionali per discutere insieme delle problematiche legate alle gravi cerebrolesioni». 

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