domenica 3 marzo 2024
«Un bambino che non ha conosciuto Sirio sarà più povero»
di Paolo Rosi
Il libro "Ognuno ride come vuole" di Valentina Perniciaro è un affondo emozionante nella vita di suo figlio Sirio, un bambino tetraplegico di 10 anni, e della sua famiglia che sfida gli stereotipi, ispirando un mondo più accogliente e solidale
28 novembre 2023

Giovedì 23 novembre, presso la scuola Carlo Pisacane dell’Istituto Comprensivo Simonetta Salacone, nel quartiere Tor Pignattara di Roma, si è svolta la presentazione del libro Ognuno ride a modo suo di Valentina Perniciaro. In un’aula gremita di persone, l'autrice, che si è definita donna, lavoratrice, militante, e madre di Nilo e Sirio, ha offerto un racconto della sua esperienza di maternità accanto a Sirio, un bambino tetraplegico di 10 anni, noto sui social con le sue pagine “Sirio e i tetrabondi” seguite da decine di migliaia di follower.

Da un brano del libro emergono le origini del termine "tetrabondi", derivato dalla combinazione di "tetraplegico" e "vagabondo", rivelando così l'inizio della storia di Sirio. Nato in salute, Sirio ha affrontato un arresto cardiaco a soli 50 giorni di vita, evento che ha generato le attuali sfide che deve affrontare. In seguito a questa esperienza, ha intrapreso un lungo percorso di neuroriabilitazione, evidenziando la sua determinazione nel superare le difficoltà e la sua gioia di vivere.

Il diritto alla salute

Valentina Perniciaro ha espresso la necessità di raccontare la propria storia in un suo libro per superare gli stereotipi, raccontando che «sono stata solo "mammina" per un anno» perché così la chiamavano tutti negli ambienti ospedalieri. «Poi diventi madre-coraggio, madre-guerriera, madre-eroe, una serie di cose insopportabili».

La presentazione del libro, impostata più come un dibattito che una conferenza frontale, si è aperta toccando il tema dell'articolo 32 della Costituzione, sottolineando il diritto fondamentale alla salute e la sua importanza nell'ambito di una società inclusiva. L’autrice ha sottolinea che «L'articolo 32 sancisce il diritto alla salute, e questo deve essere il fondamento per una società che garantisca a tutti il diritto di accedere a servizi adeguati».

Valentina Perniciaro ha messo in luce il profondo legame tra la sfera personale e quella politica, evidenziando come queste dimensioni siano intrinsecamente connesse. Questo concetto è emerso chiaramente nel racconto della sua esperienza con Sirio, sottolineando come la famiglia abbia dovuto imparare e essere aiutata per superare le sfide quotidiane. L’intenzione di «scrollarsi di dosso l'idea di pietismo» ha evidenziato la volontà di Valentina e della sua famiglia di abbattere gli stereotipi associati alla disabilità, cercando di vivere nonostante le difficoltà: «Bisogna innanzitutto buttare giù le porte delle case, che sono sempre blindate».

Alla presentazione era presente anche Daniele Lauri di Radio32, progetto di comunicazione sociale e multimediale promosso dall’associazione di promozione sociale IPSE LAB, di cui è consigliere. Lauri ha specificato che bisogna innanzitutto «eliminare il noi/voi. Noi anormali, compresi voi che non siete normali, siamo il baluardo di speranza a questo mondo violento. La diversità è un arricchimento per tutti». Tra le iniziative dell’associazione si segnala anche il Disability Pride, una passeggiata nei quartieri romani in cui si visitano in gruppo i punti di interesse e gli amministratori locali, segnalando possibilità e problematiche, a partire dalle barriere architettoniche.

Il ruolo della scuola

Il ruolo cruciale della scuola è emerso nel contesto della presentazione, con particolare riferimento all’esperienza di Sirio. La madre ha spiegato che «per permettere a Sirio di andare a scuola c'è bisogno di infermieri, ASL, scuola che si mettono in gioco». Questo richiamo ha evidenziato la necessità di un impegno collettivo, coinvolgendo famiglie, istituzioni e la società nel suo complesso per garantire l'accesso all'istruzione a tutti, indipendentemente dalle sfide fisiche.

Sirio rappresenta il primo alunno di scuola primaria con ausilio di macchinari, nonostante il suo caso di disabilità non sia un unicum. Questo evidenzia la capacità di Sirio di aprire la strada per un cambiamento significativo, sfidando le norme esistenti e ispirando alleanze varie per costruire una società più inclusiva, che finora non ha consentito a bambini con disabilità così gravi di usufruire del diritto all’istruzione.

Allo stesso tempo, però, è fondamentale sottolineare l’arricchimento reciproco che si verifica attraverso la relazione con una persona con disabilità. L’autrice ha raccontato che «tutta la classe di Sirio parla la lingua dei segni, e Sirio cresce grazie alla relazione con i coetanei e le figure professionali». Questa esperienza non solo favorisce la crescita individuale di Sirio ma ha un impatto positivo sugli altri bambini, come sottolineato da Daniele Lauri: «Dalla nostra prospettiva ci chiediamo cosa possono perdersi i compagni. Vogliamo portare un po' di bellezza nel mondo. Un bambino che non ha conosciuto Sirio, la sua diversità, sarà un bambino più povero».

La carrozzina non è una croce

Dall’esperienza della famiglia di Sirio è nata la Fondazione Tetrabondi, che oggi sostiene le famiglie che affrontano difficoltà di questo tipo. L’autrice ha raccontato di un’iniziativa inclusiva: «Ai nostri eventi c'erano 22 discipline sportive in prova libera, per far provare tutti con alcune disabilità. In un istante si abbattono gli stereotipi». Tra lo stupore dei presenti è stato raccontato che i bambini che partecipano a questi eventi a volte chiedono per regalo una sedia a rotelle, abbattendo ogni pregiudizio. In modo incisivo, Perniciaro ha concluso: «La carrozzina non è una croce, ma uno strumento di libertà e di autodeterminazione e può essere anche di divertimento».

Il libro Ognuno ride a modo suo, edito da Rizzoli, offre uno spaccato della realtà di chi vive con una disabilità e ci sprona a guardare oltre le apparenze, a comprendere e accettare la diversità come una ricchezza. La storia di Sirio e della sua famiglia è diventata un veicolo di cambiamento e di speranza, invitando tutti a ricostruire insieme una società più inclusiva e solidale.

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